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Dona per Rosanna, contribuisci anche tu a salvarle la vita

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Rosanna è una bimba di 16 mesi di Melito di Napoli affetta da rara malattia genetica SMA nella sua forma più grave: la 1A

Raccolti oltre 190mila euro per Rosanna bimba di Melito affetto da una grave malattia genetica neuromuscolare. Si statta della SMA (Atrofia Muscolare Spinale) nella sua forma più aggressiva: la 1A.

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Nell’appello lanciato dai genitori, Tina ed Andrea sulla piattaforma gofundme.com, spiegano la gravità di tale malattia ancora poco conosciuta.

Essa, infatti, fino a pochi anni fa non dava molte speranze di vita: difficilemente si arrivava a superare l’anno di età.

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Tale malattia è causata dalla mancanza di un gene di sopravvivenza, funzionale per l’organismo che oltre a colpire gli arti e paralizzarli, rallenta anche il normale funzionamento dell’apparato respiratorio e di deglutizione. 

Da qualche anno esiste una cura con un farmaco chiamato SPIRANZA. Essa non cura definitivamente questa malattia ma offre maggiori speranze ai bambini che ne sono affetti.

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Il farmaco agisce, come spiegano i genitori, sul gene SMN2 rinforzandolo in modo da compenssare la mancanza del gene SMN1. Questa è la cura che dalla nascita fa la piccola Rosanna e consiste in una iniezione del farmaco nel midollo spinale.

Esiste però una cura molto potente e definitia innovativa, salva vita, anti-SMA. La bimba però non può accedervi perché ini Italia è consentita fino ai sei mesi di età. Chi vuole avvalersene deve acquistarla al costo di 2 milioni di euro. Cifra che è inarrivabile ai più.

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I genitori di Rosanna, si legge nell’appello, hanno richiesto la cura, in via compassionevole, quando la bimba aveva tre mesi, ma negata per ben due volte.

Inutile spiegare che i dinieghi mettono a repentaglio la vita della piccola Rosanna che certamente non ha fatto nulla per meritare le sue sofferenze.

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Le sue speranze sono riposte nella costosa terapia genica che da anni esiste negli Stati Uniti e che attraverso sola somministrazione, risolverebbe il problema di Rosanna.

Essa consiste nella inoculazione, entro e non oltre i 2 anni di età, per via endovenosa di una copia corretta del gene mancante.

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Non c’è molto tempo, la piccola Rosanna ha 16 mesi, molti hanno già donato altri lo stanno facendo in questo momento.

Se potere e volete è possibile effetturare una donazione sulla piattaforma Gofundme.com.

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Chi non riesce sulla piattaforma, può donare attraverso un bonifico sul seguente conto Andrea Maisto – Banca MONTE DEI PASCHI DI SIENA Causale: UN AIUTO PER Rosanna IBAN IT83Y0103039901000015091918 

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