Dona per Rosanna, contribuisci anche tu a salvarle la vita

Rosanna è una bimba di 16 mesi di Melito di Napoli affetta da rara malattia genetica SMA nella sua forma più grave: la 1A

Raccolti oltre 190mila euro per Rosanna bimba di Melito affetto da una grave malattia genetica neuromuscolare. Si statta della SMA (Atrofia Muscolare Spinale) nella sua forma più aggressiva: la 1A.

Nell’appello lanciato dai genitori, Tina ed Andrea sulla piattaforma gofundme.com, spiegano la gravità di tale malattia ancora poco conosciuta.

Essa, infatti, fino a pochi anni fa non dava molte speranze di vita: difficilemente si arrivava a superare l’anno di età.

Tale malattia è causata dalla mancanza di un gene di sopravvivenza, funzionale per l’organismo che oltre a colpire gli arti e paralizzarli, rallenta anche il normale funzionamento dell’apparato respiratorio e di deglutizione. 

Da qualche anno esiste una cura con un farmaco chiamato SPIRANZA. Essa non cura definitivamente questa malattia ma offre maggiori speranze ai bambini che ne sono affetti.

Il farmaco agisce, come spiegano i genitori, sul gene SMN2 rinforzandolo in modo da compenssare la mancanza del gene SMN1. Questa è la cura che dalla nascita fa la piccola Rosanna e consiste in una iniezione del farmaco nel midollo spinale.

Esiste però una cura molto potente e definitia innovativa, salva vita, anti-SMA. La bimba però non può accedervi perché ini Italia è consentita fino ai sei mesi di età. Chi vuole avvalersene deve acquistarla al costo di 2 milioni di euro. Cifra che è inarrivabile ai più.

I genitori di Rosanna, si legge nell’appello, hanno richiesto la cura, in via compassionevole, quando la bimba aveva tre mesi, ma negata per ben due volte.

Inutile spiegare che i dinieghi mettono a repentaglio la vita della piccola Rosanna che certamente non ha fatto nulla per meritare le sue sofferenze.

Le sue speranze sono riposte nella costosa terapia genica che da anni esiste negli Stati Uniti e che attraverso sola somministrazione, risolverebbe il problema di Rosanna.

Essa consiste nella inoculazione, entro e non oltre i 2 anni di età, per via endovenosa di una copia corretta del gene mancante.

Non c’è molto tempo, la piccola Rosanna ha 16 mesi, molti hanno già donato altri lo stanno facendo in questo momento.

Se potere e volete è possibile effetturare una donazione sulla piattaforma Gofundme.com.

Chi non riesce sulla piattaforma, può donare attraverso un bonifico sul seguente conto Andrea Maisto – Banca MONTE DEI PASCHI DI SIENA Causale: UN AIUTO PER Rosanna IBAN IT83Y0103039901000015091918